娘のこと

今年5月に娘が産まれた。

待ちに待った第一子。

だが、娘には、生まれながらにして障害があった。

障害、と言うと大袈裟かもしれない。

先天異常と言うのがあっているのかもしれない。

妊娠中期の健診の時に先生に、お腹の子は、口唇口蓋裂かもしれないと言われた。

聞きなれない言葉で、何度も聞き返してしまった。

口唇口蓋裂とは、唇が鼻下まで裂けてしまう先天異常。500〜600人に1人の割合で生まれるという。

家族にいませんか?と先生に聞かれて、あれ?自分もそうかも?と先生に伝えた。

幼稚園あたりから鼻の手術していたので、てっきり鼻が悪いとばかり思っていた。

実は私も口唇裂って病気?だったんだ、とこの時初めて知った。

病気からの帰り、実家に行って両親に聞いてみた。

両親は、口唇裂という病名すら知らなかった。と言うより忘れいたか、聞いてなかったか。

地元産院で出産したが、その後の転院等のフォローもなく、自ら医者を探して、東京の大学病院を紹介して貰ったらしい。

母は、私が口が裂けていて授乳しにくいという理由で母乳育児を断念さざるをえなかったらしい。注射で母乳を止めたとか。ずっと母乳は出なかったと聞いていたので、衝撃だった。

ずっと自分の体の事なのに、イマイチよく分からないし、聞いても、あまり的を得ていない様な気がしてモヤモヤしていた。

そのうち手術して綺麗になるから、それまで写真は撮らないし、このことは誰にも言ってはいけないし、秘密にしていないといけないって感じだった。

でも、そういう姿勢はあまり良くないと思っていた。

幼稚園の時、これが原因でいじめられた。鼻形成射術後で、鼻に射術の固定テープを付けている頃だった。

お友達と2人で遊んでたら、他のグループの1人が仲間に入れてやるというが、お友達は入れてやるが、私は、鼻が変だから入れてやんないという。

その状況でお友達は私を捨てて仲間に入っていった。

とても悲しかった。

そのお友達とは、今でも交流があるが、心のどこかで信用しきれてはいない。

それ以来、その事でいじめられることはないが、変だねくらいは言ってくる子はいた。

もしかしたらうちの娘も、私みたいな思いを経験するかもしれない。

でも、私は病院の事をちゃんと説明しようと思う。何も悪い事はないんだよって。なにか言われたとしても、負い目を感じることはない。

これから長い付き合いになる口唇裂という病気をよく理解して、正しい目で見てほしいと、母は願う。


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